|
Eπιμέλεια: Εύα Ντελιδάκη Με την ματιά των Ασθενών και τωνΟικογενειών που αντιμετωπίζουν την νόσο Πάρκινσον. Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική νευρολογική πάθηση και θεωρείται μία από τις συχνότερες νευρολογικές διαταραχές.Οφείλεται στην καταστροφή των νευρικών κυττάρων του εγκεφάλου που παράγουν τον νευροδιαβιβαστή ντοπαμίνη. Mε τη Νόσο του Πάρκινσον αυτά τα συγκεκριμένα κύτταρα γερνούν πολύ γρηγορότερα από ότι ενός ατόμου της ίδιας ηλικίας, έτσι τα συμπτώματα εμφανίζονται όταν περίπου το 70-80% των κυττάρων που παράγουν ντοπαμίνη έχουν πεθάνει.
Στη νόσο του Πάρκινσον, συγκεκριμένα νευρικά κύτταρα πεθαίνουν, οδηγώντας στα κλασικά κύρια συμπτώματα τρόμου, μυϊκής δυσκαμψίας και βραδυκινησίας, που παρουσιάζουν οι ασθενείς. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική και ο κάθε ασθενής εμφανίζει διαφορετικά συμπτώματα, άρα χρήζει και διαφορετικής αντιμετώπισης και θεραπείας.Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις, περίπου 6.3 εκατομμύρια άνθρωποι στον πλανήτη νοσούν. Κατά μέσο όρο, η ηλικία έναρξης είναι τα 60 έτη, αλλά εκτιμάται ότι ο ένας στους δέκα λαμβάνει τη διάγνωση της νόσου πριν την ηλικία των 50 ετών.
Τα στατιστικά επίσης υποδεικνύουν μια μικρή υπεροχή σε άνδρες πάσχοντες. Παρόλο που η Πάρκινσον, έχει χαρακτηριστεί ως μια νόσος που εμφανίζεται κυρίως σε ηλικιωμένους, οποιοσδήποτε μπορεί να νοσήσει και από αρκετά νεαρότερη ηλικία. Υπάρχουν παραδείγματα ανθρώπων που έχουν έρθει αντιμέτωποι με αυτή τη νόσο από τα 35 χρόνια τους ή και νωρίτερα.
ΣΤΗΡΙΞΗ ΣΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ
Στον καθημερινό αγώνα των ανθρώπων που νοσούν, ένα από τα σημαντικότερα όπλα για να αντιμετωπίσουν όσο το δυνατόν πιο ανώδυνα και ανθρώπινα την ασθένειά τους, είναι η στήριξη της οικογένειας και του περίγυρού τους. Για αυτό κρίνεται σημαντικό να γίνει γνωστή η πορεία της νόσου και τι σημαίνει να ζεις με αυτή.Τα προβλήματα και οι αλλαγές, παρουσιάζονται σε όλους τους τομείς. Για παράδειγμα, όταν ένα άτομα νοσήσει στην ηλικία των 50 ενώ ακόμη δουλεύει, μπαίνει σε μια διαρκή αγωνία να κρύψει το πρόβλημά του πράγμα που επηρεάζει την απόδοσή του. Αλλάζουν ακόμη και οι εκφράσεις του προσώπου, γίνεται πιο ανέκφραστο με αποτέλεσμα να είναι και πολύ εύκολα παρεξηγήσιμο. Τέτοια συμπτώματα είναι το αποτέλεσμα της βραδυκινησίας, μιας από όλες τις ενδείξεις της νόσου.
Επίσης, ο ενήλικας που νοσεί έκτός από την ασθένεια του, βρίσκεται επιπλέον αντιμέτωπος και με τις αντιδράσεις της μικρής κοινότητας που ονομάζεται οικογένεια, καθώς η διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον σε ένα μέλος μιας οικογένειας θα αλλάξει τις σχέσεις σε αυτή οριστικά
.
ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΔΙΠΛΑ ΣΤΗΝ ΝΟΣΟ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
ΓΙΑΤΙ ΤΡΕΜΕΙΣ ΜΑΜΑ; ΓΙΑΤI ΤΡΕΜΕΙΣ ΠΑΠΠΟΥ;
Η προσαρμογή είναι συνήθως ευκολότερη και γρηγορότερη για τα πιο μικρά μέλη.Τα παιδιά κυρίως θα ασχοληθούν με κάποιες αρχικές βασικές ερωτήσεις γύρω από την πάθηση. Αυτό που τους απασχολεί είναι αν μπορεί η ασθένεια να προκαλέσει θάνατο. Με την αρνητική απάντηση συνήθως ικανοποιούνται και συνεχίζουν την καθημερινότητά τους όπως πριν με παιχνίδι και ανεμελιά, εφόσον έχουν βεβαιωθεί ότι οι γονείς τους θα είναι «εκεί» Το δύσκολο για τους γονείς έρχεται όταν γεμάτα παιδική αφέλεια και φυσικότητα θα ρωτήσουν, «γιατί τρέμεις;». Για τους εφήβους τα πράγματα είναι πιο δύσκολα, καθώς από μόνη της η εφηβεία είναι μια από τις πιο δύσκολες περιόδους στη ζωή. Συνήθως εκφράζονται με θυμό τόσο απέναντι στους γονείς όσο και στην ίδια την ασθένεια. Πίσω από τον θυμό κρύβεται πικρία και μέσα τους εύχονται να γίνει ο γονιός τους γρήγορα καλά. Έτσι, μπορεί να προσπαθήσουν υπερβολικά να βοηθήσουν και να γίνουν συνειδητοποιημένοι.
Πολλές φορές αισθάνονται ντροπή ειδικά μπροστά στους φίλους τους, μέχρι να καταλάβουν ότι και εκείνοι αποδέχονται τις αλλαγές που υφίστανται οι γονείς τους.
Τα ενήλικα παιδιά, νιώθουν συνήθως θυμό και τείνουν στο να εκδηλώνουν συμπεριφορές τύπου «είσαι υπερβολικός», επειδή δεν αντιλαμβάνονται ότι πριν τη συνάντηση με το ασθενή γονιό τους, εκείνος έχει προσπαθήσει να ξεκουραστεί προκειμένου να είναι καλά και να ευχαριστηθεί την επίσκεψη του παιδιού του, με αποτέλεσμα να έχουν την εικόνα ότι η επίπτωση της νόσου του Πάρκινσον στην καθημερινή ζωή είναι μικρή.
ΟΤΑΝ ΕΙΣΑΙ ΣΥΝΤΡΟΦΟΣ ΚΑΙ ΓΙΝΕΣΑΙ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗΣ ΚΑΙ ΓΙΝΕΣΑΙ ΨΥΧΟΛΟΓΟΣ…
Είναι δύσκολο να είσαι σύντροφος ενός παρκινσονικού ασθενή, τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά, από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης. Τα πράγματα συνήθως γίνονται πιο δύσκολα τη στιγμή που ο σύντροφος θα κληθεί να αναλάβει το ρόλο του φροντιστή. Εκεί θα δημιουργηθούν ανάμεικτα συναισθήματα δυσανασχέτησης για την απώλεια της ιδιωτικότητας και οργής για την απώλεια του ελέγχου των γεγονότων, τα οποία συνυπάρχουν με συναισθήματα αγάπης προς τον ασθενή και ικανοποίησης που μπορεί να τον βοηθά.
Η οικογένεια και ο περίγυρος του ασθενή, είναι καλό να αναζητήσουν δύναμη ώστε να μπορέσουν να στηρίξουν τον άνθρωπό τους σε αυτή τη δύσκολη περίοδο που αποτελεί την έναρξη ενός νέου τρόπου ζωής, μιας διαφορετικής καθημερινότητας. Όλα τα προβλήματα, μεγαλύτερα ή μικρότερα, γίνονται πιο εύκολα στη διαχείριση και την αντιμετώπισή τους, όταν υπάρχει στήριξη από την οικογένεια, που από απλοί συγγενείς πλέον αναλαμβάνουν πλέον την υποχρέωση να παίξουν το ρόλο του φροντιστή και του πολλές φορές του ψυχολόγου
|